O Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), referência no tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) no Norte e Nordeste do Brasil, realiza, nesta sexta-feira (9), às 9h, um evento para conscientização sobre o tema. A ação visa mobilizar a população em apoio às crianças acometidas por essa doença rara.

“Esta campanha é uma oportunidade única de unir a comunidade em torno de uma causa nobre e de mostrar a força do apoio coletivo. Convidamos todos a participar e fazer a diferença na vida dessas crianças,” afirma a pediatra Lorena Mesquita, coordenadora do Programa AME no hospital.

A iniciativa inclui uma série de atividades presenciais, voltadas para a educação, compartilhamento de histórias de vida, engajamento comunitário e captação de recursos. O objetivo da ação, que conta com o apoio de diversas entidades, é a mobilização e ampliação da rede de solidariedade em torno da AME.

A AME ainda não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento. Na AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifestação clínica é comum antes dos seis meses de idade.

Recentemente, o Hospital Infantil Lucídio Portella se tornou a primeira unidade de saúde pública habilitada no Sistema Único de Saúde (SUS) a aplicar o medicamento Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo e a terapia mais avançada para o tratamento da doença.

“Estamos muito felizes com esta conquista e queremos compartilhar essa alegria com a comunidade. O Zolgensma é um medicamento revolucionário que oferece uma nova esperança para as crianças com AME e suas famílias,” destaca o diretor do hospital, Ribamar Bandeira.